El Comité internacional de normas para el cuidado de la AME se formó en 2005 con el objetivo de establecer guías para la asistencia clínica.
En 2007 publicaron la Declaración de consenso de normas para el cuidado de la atrofia muscular espinal, que aborda problemas médicos frecuentes, estrategias de diagnóstico, recomendaciones para la evaluación y seguimiento, e intervenciones terapéuticas en cada área de cuidados. Un documento actualizado de normas asistenciales que refleja los avances en el tratamiento de la atrofia muscular espinal está actualmente en elaboración.2
Las guías actuales recomiendan que se forme un equipo diversos médicos expertos tan pronto como sea posible y que se reúna con la familia. Un plan de cuidados deberá incluir referencias a los expertos médicos que dirigirán el cuidado del niño. La primera visita debería ser con un neuropediatra.2
El nivel de cuidados puede ir desde preventivo hasta paliativo
ATENCIÓN INTEGRALSe refiere a los procedimientos que abordan tanto los problemas agudos como la gestión diaria de las necesidades médicas del niño, incluyendo, entre otras:2
|
CUIDADOS PALIATIVOSSe centra en la prevención y alivio del sufrimiento para proporcionar la mejor calidad de vida posible. Esto puede incluir:3,4
|
El objetivo de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida de los individuos con enfermedades que suponen un riesgo para la vida, aunque esto no signifique que estén cerca de la muerte. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos óptimos en niños se obtienen mediante un equipo multidisciplinario que incluya a la familia.4
Centros para la AME*
Los centros de enfermedades neuromusculares que se especializan en AME pueden proporcionar a las familias un cuidado proactivo y coordinado, incluyendo:5
La programación centralizada de las citas permite a las familias ver a todos los especialistas necesarios en una única visita
Asistencia para familias que necesitan desplazarse a distancias considerables (estacionamiento, comidas, alojamiento, etc.)
Colaboración y difusión de la información entre los médicos, lo que permite una planificación de los cuidados más estratégica y coordinada
*Los posibles cuidados proporcionados por cada centro pueden variar de pais a pais y en cada región. No todos los centros brindan los mismos cuidados. Biogen no tiene responsabilidad por certificar o validar los Centros independientes para la AME.
Las ubicaciones de los centros pueden variar. Mientras que algunas familias pueden tener la suerte de tener uno cerca, aquellas que no lo tienen pueden decidir recibir atención médica normal en un centro médico más cercano a su casa. Algunas familias también pueden decidir formar su propio equipo de cuidados con especialistas disponibles en su comunidad.
REFERENCIAS
1. Cure SMA. Caring Choices. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/caring-choices.pdf. Accessed May 1, 2017. 2. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049. 3. Blinderman CD, Billings JA. Comfort care for patients dying in the hospital. N Engl J Med. 2015;373(26):2549-2561. 4. World Health Organization. WHO definition of palliative care. Available at: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 28, 2016. 5. European Network for the Cure of ALS. NEuroMuscular Omnicentre (NEMO). Available at: http://www.encals.eu/center/neuromuscular-omnicentre-nemo/. Accessed April 28, 2016.